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“為腦癱弟弟建一個(gè)家” 他說:不后悔做公益 會(huì)繼續(xù)走下去

2024-03-11 08:50:30 來源:紅星新聞 作者:羅夢(mèng)婕
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原標(biāo)題:對(duì)話“為腦癱弟弟建起一個(gè)家”的雙胞胎哥哥:不后悔選擇公益,會(huì)陪著弟弟走下去

1989年,一對(duì)相隔僅8分鐘的雙胞胎兄弟在南京市玄武區(qū)出生。但弟弟阿福因出生時(shí)腦部缺氧,不幸成為腦癱兒。當(dāng)時(shí)的醫(yī)生說,阿??赡芤惠呑佣紵o法站立。好在,阿福的家人并沒有放棄他,帶著他四處求醫(yī),還針灸、推拿、喝中藥……在6歲的時(shí)候,阿福終于可以站立行走了,只是智力發(fā)育遲緩。

小學(xué)畢業(yè)后,阿福在哥哥的帶領(lǐng)下被發(fā)現(xiàn)有很高的運(yùn)動(dòng)天賦。于是,家人開始有針對(duì)性地對(duì)阿福進(jìn)行指導(dǎo)、訓(xùn)練。經(jīng)過刻苦訓(xùn)練,2006年,阿福在哈爾濱奪得全國第4屆特奧會(huì)跳遠(yuǎn)項(xiàng)目金牌。2007年,阿福的母親創(chuàng)辦了“萬家?guī)拖M拆B(yǎng)庇護(hù)所”(后更名紅山街道殘疾人托養(yǎng)服務(wù)中心),在照顧小兒子阿福的同時(shí),開始照顧更多像阿福一樣的殘疾人。

4年后,剛剛大學(xué)畢業(yè)的阿福哥哥辛福來到服務(wù)中心幫助母親開展公益項(xiàng)目,并逐漸愛上了公益。2016年,辛福爭(zhēng)取到了雨花臺(tái)區(qū)殘聯(lián)和雨花臺(tái)區(qū)西善橋街道的大力支持,在媽媽的服務(wù)中心基礎(chǔ)上創(chuàng)立了睿澤障礙人士服務(wù)中心,而他的弟弟阿福也一直在機(jī)構(gòu)里接受著專業(yè)的生活照顧和職業(yè)技能培訓(xùn)。

▲2014年南京青奧會(huì)上,辛福分享自己的經(jīng)歷 受訪者供圖

“媽媽從來沒有放棄過弟弟,我當(dāng)初決定做殘疾人機(jī)構(gòu)就是想減輕父母的負(fù)擔(dān),現(xiàn)在我覺得這件事很有價(jià)值,我會(huì)繼續(xù)走下去,完全不后悔。”3月10日,辛福告訴紅星新聞?dòng)浾?,在他的公益機(jī)構(gòu)里有許多像弟弟一樣、16~59周歲的障礙群體,他希望自己能竭盡所能地去幫助、照顧他們,也希望社會(huì)多給這些群體一些包容,讓他們的生存環(huán)境變得更好。

以下是紅星新聞?dòng)浾吲c辛福的對(duì)話:

相差8分鐘的兩種人生

“我們從未放棄過弟弟”

紅星新聞:家人從什么時(shí)候開始發(fā)現(xiàn)你和弟弟不一樣的?

辛福:我和弟弟是1989年8月9日出生的,我比他提前8分鐘左右出來。一開始我倆還沒什么區(qū)別,后來在一歲的時(shí)候,家人發(fā)現(xiàn)我已經(jīng)會(huì)走會(huì)說簡(jiǎn)單的話了,但弟弟卻一直癱在床上,只能抬頭。那時(shí)候,媽媽就帶著弟弟去醫(yī)院看病。當(dāng)時(shí),醫(yī)生說,弟弟因?yàn)槌錾鷷r(shí)腦部缺氧,不幸成了腦癱兒,可能一輩子都無法站立。

紅星新聞:家人對(duì)患病的弟弟是什么態(tài)度?

辛福:我的父母都是企業(yè)里的一線職工,身體也很健康,起初他們都不相信弟弟會(huì)患病。接受現(xiàn)實(shí)后,他們也沒想過放棄弟弟,反而把更多的精力都花在了照顧弟弟身上。媽媽在不上班的時(shí)候,就會(huì)帶著弟弟到處去治病,各種針灸、推拿、喝中藥……經(jīng)過家人悉心照料,弟弟在6歲的時(shí)候終于可以站立行走了,只是他的智力發(fā)育還是很遲緩。

而我,那時(shí)候才剛剛知事,并不懂這些,只是隱約覺得弟弟和別的小朋友不一樣。比如大家一起出去玩,弟弟因?yàn)樯眢w原因走路很慢,常常會(huì)跟丟隊(duì)伍;加上他發(fā)育遲緩,不怎么能正常地表達(dá)自己的意思,常常會(huì)被人嘲笑戲弄。

紅星新聞:你小時(shí)候怎樣照顧弟弟?

辛福:其實(shí)我和弟弟的感情非常好。雖然小時(shí)候,我曾因?yàn)閶寢尷鲜钦疹櫟艿芏雎晕壹刀蔬^,但每次有什么好東西,弟弟總會(huì)想到我,讓我覺得弟弟是一個(gè)很善良很單純的人。記得小時(shí)候媽媽如果只帶弟弟出去吃飯,弟弟就會(huì)一直喊哥哥,甚至?xí)胫虬貋韼Ыo我吃。而我對(duì)弟弟的照顧可能更多的是在日常中協(xié)助媽媽去照顧他。

我印象比較深的是,那時(shí)候弟弟每天都要吃藥,中藥、西藥都會(huì)吃。在吃中藥的時(shí)候,他經(jīng)常會(huì)趁我們不注意把藥渣也一起吃了,還對(duì)我們說“媽媽我腦子不好,是不是可以做手術(shù)把我腦子給換掉?”也就是從那時(shí)候起,我對(duì)弟弟總會(huì)有一絲包容,覺得弟弟是真的需要人幫助、照顧。

紅星新聞:弟弟的潛能是如何被發(fā)現(xiàn)的?

辛福:弟弟念完小學(xué)后第一個(gè)暑假,我想找個(gè)既有趣又能幫助他鍛煉的事,便決定帶他去爬家附近的紫金山。帶著他去了幾次后,我就發(fā)現(xiàn),弟弟好像特別喜歡爬山,爬兩三個(gè)來回都不嫌累,而且他居然能自己認(rèn)路。更讓我沒想到的是,后來我去上學(xué)了,弟弟也依舊堅(jiān)持自己爬山鍛煉。

▲辛福帶著弟弟爬山 受訪者供圖

有一天,弟弟在家里無意間看到了一部名叫《阿甘正傳》的電影,便找到媽媽說想要找一個(gè)教練帶著他鍛煉。而他的這個(gè)想法也得到了我們一家人的認(rèn)可,我們都覺得弟弟有運(yùn)動(dòng)天賦。

經(jīng)過專業(yè)教練的指導(dǎo)、訓(xùn)練,加上后來南京市選拔殘疾人運(yùn)動(dòng)員,弟弟有幸成為了唯一繞操場(chǎng)跑完50圈的選手,順利進(jìn)入江蘇省殘疾人運(yùn)動(dòng)隊(duì),并在2006年的哈爾濱全國第4屆特奧會(huì)上奪得跳遠(yuǎn)項(xiàng)目金牌。

▲弟弟獲獎(jiǎng) 受訪者供圖

帶著腦癱弟弟同行

“會(huì)繼續(xù)走下去,不后悔”

紅星新聞:弟弟奪金后,你們的日子發(fā)生了什么變化嗎?

辛福:沒有太大的變化。只是2007年,媽媽在當(dāng)?shù)卣闹С窒聞?chuàng)辦了“萬家?guī)拖M拆B(yǎng)庇護(hù)所”(后更名紅山街道殘疾人托養(yǎng)服務(wù)中心),專門為許多像我弟弟這樣的患者提供殘疾人服務(wù)。當(dāng)時(shí),媽媽的想法很簡(jiǎn)單,就是想著腦癱的孩子一直呆在家里不行,得有個(gè)常去的地方。而且那時(shí)候的庇護(hù)所也很簡(jiǎn)陋,只有60平方米,媽媽能做的事有限。

不過,媽媽創(chuàng)辦的庇護(hù)所也確實(shí)給家里帶來了一定的負(fù)擔(dān)。畢竟,為了庇護(hù)所正常運(yùn)行,媽媽辭去了工作,而剛成立的庇護(hù)所也無法給家里帶來盈利,很多時(shí)候我們家都是靠著爸爸和爺爺?shù)墓べY支撐著。另外,隨著年齡的增長,弟弟的身體協(xié)調(diào)能力等都在下降,加上他的聽力有一點(diǎn)受損,所以在他奪金后,我們也沒再讓他去繼續(xù)參加比賽,只是讓他自己好好鍛煉身體就行。

▲辛福陪弟弟觀看參賽 受訪者供圖

紅星新聞:你是怎么進(jìn)入到公益機(jī)構(gòu)的呢?

辛福:我大學(xué)是學(xué)的“機(jī)電一體化”,夢(mèng)想則是當(dāng)動(dòng)物管理員。畢業(yè)那會(huì)兒,我還沒想好自己到底要做什么,就先到媽媽的托養(yǎng)中心里幫幫忙。一來二去,和里面很多患兒的家長們熟悉了起來,他們就對(duì)我說“你做得很好,要不要考慮長久地留下來”。一開始,我還是挺掙扎的,畢竟我不懂公益,也從來沒想過做這個(gè),只是看到這些家屬的期待眼神,以及媽媽日漸年邁的身體,我就想著要不試一試,也許我能做好呢。

我媽媽當(dāng)時(shí)給大家提供的幫扶很簡(jiǎn)單,就是為患兒們提供生活自理的照料,以及簡(jiǎn)單的社會(huì)融合,比如讓一些大學(xué)生志愿者參與進(jìn)來。我是2011年正式加入媽媽的托養(yǎng)中心,主要是做志愿者,后來又當(dāng)了護(hù)理員、老師和部門管理者。之后為幫助障礙人士就業(yè),我引入了新興項(xiàng)目,得到單位同事及家長的認(rèn)可。等到2016年的時(shí)候,我爭(zhēng)取到了雨花臺(tái)區(qū)殘聯(lián)和雨花臺(tái)區(qū)西善橋街道的大力支持,創(chuàng)立了睿澤障礙人士服務(wù)中心,結(jié)合政府給予的一定補(bǔ)貼,我又開發(fā)了幾個(gè)新的項(xiàng)目,效果都還不錯(cuò)。

紅星新聞:你的公益機(jī)構(gòu)主要面對(duì)什么群體,提供哪些幫助?

辛福:在我們國家,6周歲前有政府的搶救性康復(fù)政策,接著是9年義務(wù)教育。但之后,智力殘疾人面臨醫(yī)院住不進(jìn)去、學(xué)校已經(jīng)畢業(yè)、企業(yè)又不收的尷尬,沒有地方可以給予照料。所以我創(chuàng)辦的睿澤障礙人士服務(wù)中心就主要針對(duì)16~59周歲的障礙群體,希望為他們提供生活自理、技能發(fā)展等方面的服務(wù),也借此讓他們的家庭得到“喘息”。

現(xiàn)在,我們機(jī)構(gòu)主要有三種服務(wù)方式,即在機(jī)構(gòu)住宿的殘疾人有18位,早上來晚上回家的殘疾人有30多人,還有上門提供康復(fù)服務(wù)的有一百多人。殘疾人在機(jī)構(gòu)的活動(dòng)安排比較豐富:上午時(shí)段,能力好的殘疾人負(fù)責(zé)整理快遞,能力稍弱點(diǎn)的在廚房洗菜、做飯,能力特別弱的在體能訓(xùn)練房做康復(fù)。下午時(shí)段,按課程表上課,愛心志愿者經(jīng)常組織外出游覽活動(dòng),還與一些愛心企業(yè)合作開發(fā)了烘焙、咖啡、園藝等課程。

紅星新聞:阿福在服務(wù)中心的生活是怎樣的?

辛福:弟弟應(yīng)該是一個(gè)服務(wù)對(duì)象,但由于他在這個(gè)群體里有一定的影響力,他也算是一個(gè)小老師,經(jīng)常會(huì)和大家分享自己的鍛煉經(jīng)驗(yàn),也會(huì)幫助我們的老師一起去指導(dǎo)學(xué)員,該怎么樣去進(jìn)行日常鍛煉。其實(shí),弟弟在這里生活得很快樂。每個(gè)工作日他都會(huì)在機(jī)構(gòu)里和大家一起訓(xùn)練與生活,周末則會(huì)和我一起回家陪伴父母。

紅星新聞:對(duì)于你們之后的生活有什么計(jì)劃?

辛福:弟弟現(xiàn)在雖然生活可以自理,但智力目前只有4歲左右,而且他的病癥將終身無法治愈,也就是說他會(huì)需要人長久地照顧。因此,對(duì)于他的未來,我們一家人都是希望能將機(jī)構(gòu)發(fā)展得越來越好,將公益養(yǎng)老模式建立起來。另外,我們則是在考慮通過金融手段為弟弟購買一些保險(xiǎn)、信托基金,讓他之后的生活在經(jīng)濟(jì)上有保障。

至于我自己,我從不后悔自己選擇公益這條路,也會(huì)一直繼續(xù)走下去。我希望能通過自己的努力,讓社會(huì)上更多人了解殘障群體,對(duì)他們多一些關(guān)愛和包容。

責(zé)任編輯:高瑋怡

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